Strona 1 z 1

Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2015-07-05, 21:50
przez moony-wroclove
Hej!
Tym razem ja Was poproszę o pomoc.
Z Agą studiowałam, po studiach kontakt powoli się rozpłynął, z facebooka wiedziałam, że ma dziecko, ale to, co dziś przeczytałam, po prostu mnie zmroziło:
Agnieszka Szewczyk

APEL O POMOC
Łucja urodziła się 12.11.2014r. w 35 tygodniu ciąży z zespołem genetycznym Beckwitha i Wiedemanna. Z makroglossią (przerost języka), dysmorfią twarzy i powiększonymi narządami miąższowymi (nerki, wątroba). Po kilku dniach od urodzenia ujawniły się wady serduszka. Z czasem na jaw wyszło, że córeczka ma również połowiczny przerost ciała. Uwidoczniła się również przepuklina pępkowa.
Do domu wyszliśmy po przeszło miesiącu. Rozpoczęło się jeżdżenie po specjalistach. Regularnie rehabilitacje i neurologopeda. Comiesięczne wizyty u kardiologa, neurologa, neonatologa, chirurga. Wizyty u genetyka, nefrologa, okulisty, laryngologa. Do tego regularne usg brzuszka i główki. Bywały tygodnie, w których nie było dnia byśmy nie byli u jakiegoś specjalisty.
W końcu trafiliśmy do endokrynologa. Lekarz zdecydował o przyjęciu nas na oddział w celu wykonania dokładnego badania. Tam kolejny wstrząs. Po badaniach na krzywą cukrową poziom cukru we krwi wynosił 14 (szczęście, że przy tak niskich poziomach cukru nie zapadła w śpiączkę). Okazuje się, że Łucja ma hipoglikemie hiperinsulinemiczną. Niezbędne jest stałe przyjmowanie leku (sprowadzanego z zagranicy) i regularne kontrole cukru (najlepszym rozwiązaniem, by nie kuć dziecka kilka razy dziennie była by pompa insulinowa i założenie sensora, jednakże jest to droga "przyjemność". O ile pompę można wypożyczyć o tyle sensor to koszt 189zł na 6 dni).
Podczas pobytu skierowano nas dodatkowo na usg brzuszka. Znowu złe wieści. Okazuje się, że na wątrobie pojawiła się jakaś zmiana... Lekarz kieruje nas na konsultacje do onkologa. Ten decyduje o przyjęciu nas na oddział i wykonaniu badań za pomocą Tomografii Komputerowej. Badania uwidaczniają guzy na wątrobie. Zostajemy przeniesieni do kolejnego szpitala. Tym razem chirurgia dziecięca. Tam operacja - otwarta biopsja wątroby i założenie portu - wkłucia centralnego. Po dwóch dniach rozeszły się szwy, tak więc znowu usypianie, intubacja i kolejne szycie...
Po kilku dniach Łucja dochodzi do siebie i wracamy do szpitala onkologicznego. Badania krwi potwierdzają komórki nowotworowe. Do tego utrzymujące się wysokie poziomy alfa-fetoproteiny. Lekarze decydują, że nie ma na co czekać i rozpoczynamy chemioterapie. Wyniki biopsji potwierdzają najgorsze. To hepatoblastoma – nowotwór złośliwy wątroby...

Obecnie Łucja ma 7 miesięcy i 4 chemioterapie za sobą. Przed nią jeszcze minimum dwie operacje (wątroby i języczka) i kolejne chemioterapie... Na szczęście jest jeszcze malutka i nie rozumie co się dzieje. Nie powinna również tego pamiętać. Odczuwa jednakże ciągłe zmiany. Dom-szpital, szpital-dom i tak w koło. My jednak żyjemy w strachu przed tym co będzie dalej. Do tego ciągły lęk by ze względu na osłabioną odporność nie wpadła w aplazje...

Przed nami jeszcze długa i niestety kosztowna droga. Lekarze, rehabilitacje, leki... Stąd nasza prośba do ludzi dobrej woli o wsparcie dla nas i naszego dziecka. Liczy się każdy grosz.
Jeśli ktoś zechciał by nas wesprzeć poniżej jest podany nr konta fundacji na który można wpłacać pieniążki dla Łucji.
Będziemy również wdzięczni za oddanie dla Łucji 1% podczas rozliczeń podatkowych.

Fundacja "Potrafię Pomóc" na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi.

numer rachunku fundacji: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722
tytułem: SZEWCZYK ŁUCJA (240-368)

1% KRS: 0000303590
cel szczegółowy: "SZEWCZYK ŁUCJA (240-368)"

Dziękujemy za każdą pomoc
Łucja z rodzicami

Kontakt z rodzicami:
Agnieszka
tel. 697 636 893
mail. lucja.szewczyk@tlen.pl


Moja prośba jest prosta: przelej drobną sumę, nie mów mi, ile, zapisz się tylko w tym wątku, że parę groszy poszło, a ja wyślę Ci kartkę.
A tu jeszcze Aga, Łucja i Superman:
Obrazek
wzięte od https://www.facebook.com/pages/cancer-F ... fref=photo

Re: Pocztówka za pomoc dla Łucji

PostNapisane: 2015-07-08, 09:06
przez Gorzata
Drobna wpłata ode mnie poleciała. Trzymam kciuki za Łucję i jej mamę.

Re: Pocztówka za pomoc dla Łucji

PostNapisane: 2015-07-14, 10:26
przez justys
i ode mnie parę groszy poszło [h]

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:10
przez moony-wroclove
Hej!
Odświeżam stary wątek, bo maluch koleżanki z pracy potrzebuje 9 mln na leczenie w USA.
W skrócie:
Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc. Tylko Ty możesz uratować życie naszego synka...

więcej na https://www.siepomaga.pl/patrys
Jeśli ktos ma ochotę, zapraszam do dokonania dowolnej wpłaty na https://www.siepomaga.pl/patrys a ja wyślę wybraną przez darczyńcę pocztówkę. :) Możecie pisać tutaj, możecie pisać pw, jak kto woli. Jesteśmy małą społecznoscią, znamy się, dlatego nie żądam potwierdzeń wpłat, nie będę pytać o ich wysokość, wierzę w [h] [h] [h]
To co, pomożemy?

P.S.
Jest jeszcze grupa licytacyjna na fejsbuku, jak ktoś chciałby poszaleć [cfaniak] https://www.facebook.com/groups/1689201547881832/about/

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:13
przez Delillah
poszło ;)

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:15
przez moony-wroclove
[pajac] [pajac] [pajac] [pajac] a jaką pocztówkę z moich albumów wybierasz? :)

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:17
przez Delillah
nie musisz mi nic wysłać ;)

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:26
przez ene
skoro to potwierdzone, że realne osoby to symbolicznie się dołożyłam, ale zamiast kartki lepiej wpłać im tę kwotę więcej co wydasz na wysyłkę/kartkę [dobre]

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:29
przez Delillah
ene dobrze mówi [oc]

Re: Pocztówka za wpłatę na https://www.siepomaga.pl/patrys

PostNapisane: 2019-11-27, 21:42
przez moony-wroclove
Jak sobie życzycie :)
wielkie dzięki [h] [h] [h] [h] [h] [h]